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​代表理事挨拶

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一般社団法人甲状線眼症の医療を前進させる患者の会 代表理事の佐々木です。
​本患者の会は、日本国内の甲状腺眼症の医療の前進を目指して活動しています。
​具体的には、以下の3つの事業を行っています。
(1)患者が甲状腺眼症の適切な診断・治療を受けることができるようにするために社会に働きかける事業
(2)患者や近親者に甲状腺眼症やその治療に関する情報を提供する事業
(3)甲状腺眼症の患者や近親者の親睦及び交流を深める事業

日本の甲状腺眼症の医療は多くの課題を抱えています。
まず、日本には甲状腺眼症の診断・治療ができる医師が少なく、患者は診断・治療を受けるために遠方の医療機関への通院を余儀なくされています。
その金銭的・時間的負担は莫大です。
また、日本では、甲状腺眼症の診断・治療ができない医師が、それに気づかないまま、あるいはできると偽って患者の診断・治療をしており、そのために多くの患者が甲状腺眼症の活動期に適切な治療を受けることができず、病状を悪化させてしまっています。
このように、私たち甲状腺眼症を患う患者は疾患そのものに苦しむだけではなく、
日本国内における甲状腺眼症の医療が抱える課題にも苦しんでいます。
 
それに加えて、日本では甲状腺眼症に対する眼窩減圧術が保険収載されていないため、地域によって眼窩減圧術の適用が異なっています。
甲状腺眼症の患者が保険で眼窩減圧術を受けることができないでいます。
これらの事態により、私たち患者は制度面の課題にも苦しむことを強いられています。
 
私たちは、私たち甲状腺眼症を患う患者が疾患に対して適切な治療を保険で受けることができるように望みます。
そして、それらを困難にする現状に対してに対して声を上げ、行動します。

また、本患者の会は、甲状腺眼症の患者が疾患やその治療について知る場、患者や近親者が交流・情報交換する場の提供も積極的に行っています。
 
本患者の会は多くの方に支えていただきながら2020年12月に法人格を取得し、一般社団法人となりました。
本患者の会は法人化3年目を迎えます。
今後もみなさまに助けていただきながら活動を続けていけたらと思っております。
私自身、慣れないことも多く至らない点もあるかと思いますが、患者の会と一緒に成長していきたいと考えております。
今後とも本患者の会をよろしくお願いいたします。

​2023年12月1日
一般社団法人甲状線眼症の医療を前進させる患者の会
代表理事 佐々木ちひろ(千尋)

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