一般社団法人甲状線眼症の医療を前進させる患者の会 代表理事の佐々木です。
はじめに、当患者の会のオンライン交流会開催のお知らせをします。
今年度2回目のオンライン交流会を開催します❣
オンライン交流会の概要は以下のチラシのとおりです♪
各自でお茶やお酒を飲んだり軽食をつまんだりしながらお話して、気楽に交流や情報交換を楽しみたいと思っています(^-^)
二番目に、当患者の会の交流・情報交換の場ついてお話します。
当患者の会は以下の長期的目的（=ビジョン）の達成をめざして活動しています。
日本国内における甲状腺眼症の医療を前進させること。
具体的には、日本国内において、患者や近親者が次のことが当たり前のようにできるようにすること。
① 患者や近親者が甲状腺眼症やその治療に関する必要にして十分な情報を得ることができる
② 患者や近親者が悩みを抱え込まず、他の患者や近親者と情報交換したり、悩みや苦しみを打ち明け合ったりすることができる
③ 患者が甲状腺眼症に対する適切な治療（眼窩減圧術、入院／日帰りでのステロイドパルス、眼へのステロイド注射、放射線治療等）を保険で受けることができる
そして、当患者の会は、上記②を達成するために、交流・情報交換用スペースを常設し、オンライン交流会を定期的に開催しています。
まず、オンライン交流会についてご説明します。
当患者の会はこれまでに何度もにオンライン交流会を開催しています。
最近はZOOMを利用して開催することが多いです。
参加者は甲状線眼症の患者さんが多いので、マイクだけONでカメラはOFFにしてやっています。
今後も少なくとも1年に2回はオンライン交流会を開催したいと考えています。
次に、交流・情報交換用スペースについてご説明します。
これはメッセンジャーのグループチャットのことです。
つまり、交流・情報交換用スペースの利用者=メッセンジャーのグループチャットのメンバーになります。
交流・情報交換用スペースを利用することができるのは、以下のどちらにも該当する方です。
１ 立場１（患者・元患者）、立場2（近親者）、立場4（その他）のうちバセドウ病や橋本病の方等甲状線眼症になる可能性が高い方
２ 運営メンバー、スタッフ、有志メンバー
オンライン交流会、交流・情報交換用スペースでは、交流や情報交換をし、甲状線眼症あるあるを共有したり、甲状線眼症やその治療について情報交換したり、これから治療を受ける人が先に治療を受けた人に治療について質問したり、みんなで励まし合ったりと、和やかな雰囲気でやりとりをしています。
オンライン交流会、交流・情報交換用スペースはそれぞれに利点があります。
まず、交流・情報交換用スペースの利点について述べます。
これは常設のスペースです。
ですので、いつでも交流・情報交換することができます。
甲状線眼症やその治療についてわからないことを他のメンバーに聞きたい、甲状線眼症であるが故の悩みが出てきたのでそれを他のメンバーに相談したい、もうすぐ眼窩減圧術を受けるが不安なので寄り添ってほしい、というようなときはいつでもスペースに投稿することができます。
コメントする他のメンバーも、都合がいい時に投稿を見てコメントすることができます。
また、これはメッセンジャーのグループチャットを用いたスペースで、メンバー同士のやりとりは文字で行います。
ですので、面識がない人と話すのはためらいがあったり、話すのが苦手という方でも気軽にご参加いただけます。
さらに、参加者が限定されていますので、安心してご参加いただけます。
次に、オンライン交流会の利点について述べます。
オンライン交流会は、オンライン上で直接会話してやりとりを行います。
文字よりも情報量が多い話すことを通してやりとりを行い、かつタイムラグも生じませんので、交流・情報交換が促進されやすくなります。
また、書くのが苦手だったり、甲状線眼症で文字を入力したり読んだりが辛い方でもご参加いただけます。
さらに、様々な方が参加しますので、多様な方と出会うことができます。
上記のように、当患者の会は、オンライン交流会、交流・情報交換用スペースという、2つの異なる形態での交流・情報交換の場を提供しています。
それぞれの方の状況や好みに合わせてご参加いただけます。
もちろん、どちらへのご参加も大歓迎ですo(^-^)o
以上、オンライン交流会開催のお知らせと当患者の会の交流・情報交換用の場についてのお話でした！
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