一般社団法人甲状線眼症の医療を前進させる患者の会 代表理事の佐々木です。
本日9月17日（土）19:00、患者の会のオンライン交流会を開催しました。
患者の会ではおなじみのZOOMでマイクだけONにしてカメラはOFFにして行いました。
今回の参加者は私を入れて3名。
うちリピーターの方が1名、はじめましての方が1名。
自己紹介→歓談という流れで、和やかな雰囲気の中で、甲状腺眼症やその治療等について楽しく話をしました。
眼窩減圧術後の状態や感想を語り合ったり、バセドウ病の症状について共有したり、ステロイド注射の副作用について話したり、眼窩減圧術の保険の問題について話したりしました。
患者の会の立ち上げの経緯についてご質問を受けたので、それについて説明しました。
Hさんの朗らかな口調が場を明るくしてくれました。
Mさんは、これまで遠くから見ていたけど今回オンライン交流会に参加してくれました
参加者のみなさん、ありがとうございました！
甲状腺眼症を発症する前と完全に同じ眼に戻るのは難しいかもしれません。
どの段階で満足するるか、葛藤もあるかと思います。
現状とうまく折り合いをつけか、治療を継続するか、甲状腺眼症医療の進歩を待つか。
いずれにせよ、今回のオンライン交流会が気持ちを整理して前に進んで行く一助になれば嬉しいです。
今日 参加者のみなさんとお話しできて楽しかったです
またお話ししましょう！
今後もオンライン交流会を開催していく予定ですので、またよろしくお願いいたします！
以上、ンライン交流会開催のお知らせでした！
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