【患者の会2周年】
こんばんは、代表理事の佐々木です。
2年前の2020年12月10日、甲状腺眼症の医療を前進させる患者の会は法人化され、一般社団法人甲状腺眼症の医療を前進させる患者の会となりました。
2019年5月に佐々木が「甲状腺眼症患者Facebookグループ」を作りました。
そして2020年7月にFacebookグループの有志で「甲状腺眼症患者会」を立ち上げました。
同年9月に患者会はバージョンアップして「甲状腺眼症の医療を前進させる患者の会」となり、同年12月に一般社団法人となりました。
本患者の会は甲状腺眼症の患者が疾患に対する適切な治療を保険で受けられるようになることをめざしています。
そのため本患者の会は甲状腺眼症に対する眼窩減圧術の保険適用の問題に対する活動を柱にしており、社会や政治、機関に精力的に働きかけています。
またこれまでに甲状腺眼症勉強会を2回開催し、オンライン交流会を9回開催してきました。
それから甲状腺眼症の患者や近親者の交流や情報交換のための「甲状腺眼症患者のための語りの場」を開設し、運営しています。
さらにホームページ上で甲状腺眼症の症状や治療、医療機関についての情報を提供しています。
他に医療機関への啓蒙活動も行っています。
その他患者の会の会員がリサーチ会社からのインタビューを受けたり、甲状腺眼症の新薬であるテプロツムマブの早期承認を要望し国に働きかけたりもしてきました。
患者の会がここまで来ることができたのは、一緒に活動してくれている運営メンバー、活動に際して力を貸してくれているスタッフ、眼窩減圧術の保険適用の問題に対して一緒に声を上げてくれている有志メンバー、そして患者の会を支えてくれている会員のみなさん、さらに患者の会にお力添えをいただいている方々のおかげです。
本当に本当にありがとうございます！
これからも甲状腺眼症の患者が疾患に対する適切な治療を保険で受けられるようになることをめざして活動を続けていきますので、引き続き患者の会をよろしくお願いいたします！
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