一般社団法人甲状線眼症の医療を前進させる患者の会 代表理事の佐々木です。
本日12月10日、患者の会が法人化して3年目になります。
患者の会は、代表理事が2019年に立ち上げた甲状腺眼症患者Facebookグループから始まりました。
Facebookグループの立ち上げ当時から、後々は患者会を発足させて、将来的には法人化することを念頭に置いていました。
その後2020年にFacebookグループの有志で甲状腺眼症患者会を発足させました。
そして同年9月にバージョンアップして甲状腺眼症の医療を前進させる患者の会となり、同じく同年12月10日に法人格を取得して一般社団法人甲状腺眼症の医療を前進させる患者の会となり、現在に至っています。
これまで眼窩減圧術の保険の問題に対する活動をし、全国の眼科や甲状腺内科の先生方に甲状腺眼症勉強会のご案内をお送りすることで啓発活動を行っています。
そうして甲状腺眼症の患者が適切な治療を保険で受けることができるように活動しています。
また、甲状腺眼症勉強会を開催したりホームページに情報を掲載することで、甲状腺眼症やその治療について知る場を提供しています。
甲状腺眼症勉強会は毎年開催しており、今年3回目の甲状腺眼症勉強会を開催しました。
さらに、交流会を開催したり交流・情報交換用スペースを運営することで、患者や近親者の交流や情報交換の場を提供しています。
交流会は毎年1季節に1回+1回くらいの回数でオンライン交流会を開催し、今月14回目のオンライン交流会を開催しました。
加えて、今年は東京で対面交流会も開催しました。
患者の会を続けることができているのは、一緒に活動してくれる優秀な運営メンバーと力を貸してくれる才能豊かなスタッフ、そして会や活動を支えてくれる素敵な会員のおかげです。
みんなで協力し合って、患者の会として甲状腺眼症の医療を前進させてきました。
そして患者の会は法人化3年目を節目として、新体制（登録制・会費制）に移行することになりました。
これからも甲状腺眼症の医療の前進をめざして活動していきますので、引き続き患者の会をよろしくお願いいたします！
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