一般社団法人甲状線眼症の医療を前進させる患者の会 代表理事の佐々木です。
12月8日（金）19:30、患者の会のオンライン交流会を開催しました。
（移行期間中ですが）患者の会が新体制に移行してから最初のオンライン交流会でした。
今回はZOOMのカメラはONかOFFか選択制にして行いました。
私が人数が少ない方に合わせることで調整しようと考えていましたが、みなさんカメラONでの参加でした。
これからオンライン交流会はカメラはONかOFFか選択制にしようと思います☆
今回の参加者は私を入れて4名。
うちリピーターの方が2名、はじめましての方が1名。
自己紹介→乾杯→歓談という流れで、和やかな雰囲気の中で楽しく話をしました。
眼窩減圧術後の様子を語ったり、治療の悩みを語った人にアドバイスがあったり、バセドウ病の症状について語り合ったり、ステロイド治療の副作用について共有したり、ステロイドや手術以外の治療について情報交換したり、病気のことを周りに話しているかについて等、みんなでたくさん話しました。
また、バセドウ病を見る内科の医師が甲状腺眼症について知らなさすぎる。患者が自分で必死に情報を探して甲状腺眼症の専門の医療機関にたどり着くしかない状況だ。医師ももっと甲状腺眼症について知ってほしい。という話も出ました。
まさしくその通りだと思います。
バセドウ病だけでも辛いのに、そこへ甲状腺眼症にもなって容貌が変わってしまい精神的にどん底の中、自分で甲状腺眼症について調べたり医療機関を探したりするのはとても大変なのです・・。
患者の会は眼科や甲状腺内科の医療者への啓発活動も行っていますので、引き続き活動を続けていきたいと思います。
はじめましてのKさんが、甲状腺眼症のことは他の人には話せない。甲状腺眼症の人は周りにいないし、話してもわかってもらえないと思うから。と言ったのが印象に残りました。
本当にそう思います。
甲状腺眼症の苦しみや辛さ、眼が出たりまぶたが腫れたりして自分の顔が変わっていく恐怖や絶望感は、実際にその立場になってみないとなかなかわからないと思います。
そして、だからこそこのようにわかり合える場、支え合える場が必要だと思いました。
今日みんなでたくさんお話できて楽しかったです
参加者のみなさん、ありがとうございました！
またお話ししましょう！
オンライン交流会の動画。
今後もオンライン交流会を開催していく予定ですので、またよろしくお願いいたします！
以上、2023冬のオンライン交流会開催のお知らせでした。
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