代表理事の佐々木です。
本日9月18日(日)9:30~10:30、患者の会のオンライン交流会を開催しました!
ZOOMで、患者の会のオンライン交流会ではおなじみのマイクだけONでカメラはOFFにして開催しました。
今日の参加者は3名。
数か月前に兵庫県の私立の病院で入院でステロイドパルスを受けたMさん、これから東京都内の病院でステロイドパルス治療を受けるNさん、そして私。
Mさんはオンライン交流会のリピーターで、Nさんは初めてのご参加です。
少人数でじっくり話すことができました。
ご参加いただいたみなさん、ありがとうございます~(^-^)
Nさんが少し遅れて参加されたので、それまでMさんとおしゃべりし、眼の近況報告&情報交換。
そこへNさんがご参加。
まずは全員で自己紹介。
その後 歓談。
これからステロイドパルス治療を受けるNさんからのご質問(主にステロイドパルス治療に関するご質問)にMさんといちこが答えたり、複視の手術や眼窩減圧術について話したりしました
Mさんがご自身の甲状線眼症の治療の経験をこれから治療を受けるNさんにいろいろ話してくれました
Mさん、ありがとうございます~♡
オンライン交流会でも交流・情報交換用スペースでも、先に甲状腺眼症の治療を受けた方が、ご自身もまだ治療の途中で不安を抱えていたりする中で、これから治療を受ける方に優しくしてくださっています。
ご自身の甲状線眼症やその治療の経験を話してくださったり、質問に答えてくださったり、励ましてくださったりしています。
とってもありがたいです。
患者の会の会員の方はみなさん良い方で本当に感謝しています。
また患者の会の会員にはいろいろな方がいます。
バックグラウンドも、性格も、年齢も居住地も、甲状腺眼症の症状もさまざまです。
もちろん患者の会の会員が治療を受ける/受けた医療機関もさまざまです。
そして私はそのことをとても嬉しく思っています。
なぜなら上記の状況は患者の会がめざしていることを体現すると考えているからです。
患者の会は、患者の会の前身のFacebookグループのころから、全体としてはみんなで甲状腺眼症の医療を前進することを心がけてきました。
患者の会はいろいろな考えの医療者の間に立ち、医療者が共に甲状腺眼症の医療の前進させることをめざしています。
また患者に多くの選択肢があることを示しそれらの中から患者が納得できる治療法を選択できることをめざしています。
たしかにみな人間ですから意見や考えの相違、食い違いや誤解、対立等はあるかと思いますがそれらの中でなんとか甲状腺眼症の医療を前進させる、それが大事だと考えています。
今後も患者の会がめざしていることの実現のために頑張りたいです。
今回のオンライン交流会で上記のことを考えました。
以上、取り急ぎ患者の会のオンライン交流会開催についての投稿でした!
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