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ACTION & ACTIVITIES​

​甲状腺眼症の医療を前進させるために様々な活動をしています。

また、甲状腺眼症からの回復に加えて、会員のみなさんに本患者の会の活動に参加することで甲状腺眼症の経験を意味ある経験にしてもらいたいと考えています。そして、甲状腺眼症と関わりをもち当患者の会の会員となったからこその経験や出会いをとおして甲状腺眼症の経験を意味あるものとすることができるよう、様々な機会を提供しています。


■患者が甲状腺眼症に対する適切な治療(眼窩減圧術、入院/日帰りでのステロイドパルス、眼へのステロイド注射、放射線治療等)を保険で受けることができるための活動 
 (例)
​ ・啓発活動
​ ・眼窩減圧術の保険収載に向けた活動
 

■患者や近親者が甲状腺眼症やその治療に関する必要にして十分な情報を得ることができるための活動
 (例)
 ・甲状腺眼症の勉強会の開催
 ・ホームページでの情報提供

  








■患者や近親者が悩みを抱え込まず、他の患者や近親者と情報交換したり、悩みや苦しみを打ち明け合ったりすることができるための活動
 (例)
​ ・交流会の開催(オンライン・対面)
   ・交流・情報交換用スペースの開設 











 

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​ 勉強会2023.3          

​交流会(対面)2024.6         

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2023.7-8

​交流会(オンライン)2023.12         

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6月30日、東京交流会を開催しました。 詳細は下のリンクからどうぞ。

2024.2甲状腺眼症講演会スライド1

2024.4.4-4.16、甲状腺眼症講演会を開催しました! 詳細は下のリンクからどうぞ。

2024.3.2オンライン交流会記念写真

2024春のオンライン交流会を開催しました。 詳細は下のリンクからどうぞ。

2024.1.13オンライン交流会

2024年1月13日、近親者限定のオンライン交流会を開催しました。 詳細は下のリンクからどうぞ。

2023冬オンライン交流会

2023年12月8日、オンライン交流会を開催しました。 詳細は下のリンクからどうぞ。

オンライン交流会2023.9.17

2023.秋のオンライン交流会を開催しました。 詳細は下のリンクからどうぞ。

甲状腺眼症勉強会2023

甲状腺眼症勉強会2023を開催しました。 詳しくは下からどうぞ。

交流会@東京

6月25日、患者の会初の対面での交流会を東京で開催しました! 詳細は下のリンクからどうぞ。

オンライン交流会

5月1日、オンライン交流会を開催しました。 詳細は下のリンクからどうぞ。

オンライン交流会

3月28日19:00、オンライン交流会を開催しました。 詳細は下の記事をどうぞ。

TED患者の会オンライン交流会

1月30日(月)20:00-21:30、オンライン交流会を開催した。 詳細は下のリンクからどうぞ。

2022.12.3オンライン交流会

2022年12月3日19:30-21:30、オンライン交流会を開催しました。 詳細は下のリンクからどうぞ。

2022.9.18オンライン交流会

2022年9月18日(日)9:00-10:30、オンライン交流会を開催しました。 詳細は下のリンクからどうぞ。

2022.7.3オンライン交流会

2022年7月3日(日)19:30-、オンライン交流会を開催しました。 詳細は下のリンクからどうぞ。

2022.5.1オンライン交流会

2022年5月1日19:00-21:00、オンライン交流会を開催しました。 詳細は下のリンクからどうぞ。

甲状線眼症勉強会を開催しました。

2022年3月6日(日)14:00、甲状腺眼症勉強を開催しました。 詳細は下のリンクからどうぞ。

テプロツムマブ要望書背景

甲状腺眼症の治療に用いるテプロツムマブの日本導入を願い、日本医師会にテプロツムマブの早期承認に関する要望書を提出しました。 詳しくは下のリンクからご覧ください。

2022.2.19オンライン交流会

2022年2月19日、オンライン交流会を開催しました。 Skype Meet Nowで行う予定でしたが、予定を変更してZOOMで行いました。 最初のバタバタにより短い時間となりましたが。ですが、参加者同士、甲状腺眼症の治療の経験を共有したり、これからステロイド治療を受ける予定の参加者の相談に乗ったり、中身の濃い時間を過ごすことができました。

東京都眼科医会に陳情書を送付しました

社会保険診療報酬支払基金東京支部による銀座のクリニックの眼窩減圧術の査定の撤回を求め、陳情書を以下の宛先に送付しました。 東京都眼科医会 会長 福下 公子 様

2021.11オンライン交流会

2021年11月20日、患者の会のオンライン交流会を開催しました。 詳細は下のリンクからどうぞ。

抗議状および公開質問状送付

社会保険診療報酬支払基金東京支部による銀座のクリニックの眼窩減圧術の査定に抗議し、「抗議状および公開質問状」を以下の宛先に送付しました。 社会保険診療報酬支払基金東京支部 支部長 藤井 正則 様 また、本会会員有志21名による、東京支部の今回の決定に反対し撤回を求める「声」も送付しました。

2021.7.10オンライン交流会

2021年7月10日、患者の会のオンライン交流会を開催しました。 詳細は下のリンクからどうぞ。

2021.7.1厚労省への陳情

2021年7月1日、当患者の会の運営メンバー(代表理事・理事)3名で、厚生労働省に陳情に行きました。 厚生労働省 大臣官房審議官 横幕章人さまと面会し、陳情書をお渡しし、下記①②を要望し、③の状況を訴え善処を求めました。 ①全国一律で全ての術式の甲状腺眼症に対する眼窩減圧術をK 235眼窩内腫瘍摘出術(深在性)の適用とすること。 ②日帰りステロイドパルスや眼へのステロイド注射等の甲状腺眼症に対する非標準的治療を引き続き保険適用とし、かつ新規にそれらの治療が開始される都道府県で保険適用とすること。 ③甲状線眼症に対する眼窩減圧術の保険適用が都道府県により異なること、術式により異なること、同じ都道府県で同じ術式でも医療機関により異なること。 また、陳情の場で、甲状腺眼症に対する眼窩減圧術の保険適用に関する一連の事態に対する当患者の会の見解をお伝えし、会員有志メンバーの「声」をお届けしてきました。 会員有志メンバーの「声」は下のリンクからどうぞ。

2021.5.17ファックス送付

先月、社会保険診療報酬支払基金東京支部が、銀座のクリニックで行われている甲状腺眼症に対する眼窩減圧術を査定し、K235眼窩寧腫瘍摘出術(深在性)からK234眼窩内腫瘍摘出術(表在性)へと変更しました。 当患者の会の有志メンバー24名が、上記の東京支部の決定に対して取り消しを求める「声」を、下記の宛先にファックス・ハガキ・手紙で届けました。 社会保険診療報酬支払基金本部 社会保険診療報酬支払基金 理事長 神田裕二 様 今回送付した24名の有志メンバーの「声」をご紹介しますので、下のリンクからご覧ください。 *有志メンバーの個人情報は消した上でご紹介しています。

2021.5.13公開異議申立書送付

先月、社会保険診療報酬支払基金東京支部が、銀座のクリニックで行われている甲状腺眼症に対する眼窩減圧術を査定し、K235眼窩寧腫瘍摘出術(深在性)からK234眼窩内腫瘍摘出術(表在性)へと変更しました。 当患者の会は、下記のことをめざしています。 (1)全国一律で甲状腺眼症に対する眼窩減圧術が健康保険K235眼窩内腫瘍摘出術(深在性)の適用となる。 (2)全ての術式の甲状腺眼症に対する眼窩減圧術が健康保険K235眼窩内腫瘍摘出術(深在性)の適用となる。 そこで、今回の東京支部の決定に対して、以下の宛先に公開異議申立書を送付しました。 社会保険診療報酬支払基金本部 社会保険診療報酬支払基金 理事長 神田裕二 様 送付した公開異議申立書は下のリンクをクリックしてご覧ください。

オンライン交流会

2021年2月28日(日)、オンライン交流会を開催しました。 甲状腺眼症は多忙な現役世代が罹患することが多いため、参加希望者全員で日程を合わせることが難しい状況でした。 そのような中、時間をやりくりして5名で集まることができました。 みんなで交流したり情報交換をしたりと、有意義な時間を過ごすことができました。

国会議員への陳情

2020年11月5日、甲状腺眼症に対する眼窩減圧術の保険適用に係る問題について、参議院議員の羽生田たかし先生と面会しました。 甲状腺眼症に対する眼窩減圧術が、全ての術式でK235(深在性)の適用となるよう、また全国一律で健康保険の適用となるよう、陳情してきました。

甲状腺眼症勉強会_

2020年8月29日(土)、甲状腺眼症勉強会を開催しました。 ZOOMで開催し、約80名の方にご参加いただきました。 オキュロフェイシャルクリニック東京の鹿嶋友敬先生、土居亮博先生を講師にお迎えし、事前にみなさまから募った甲状腺眼症やその治療に関するご質問にお答えいただいたり、講演をしていただいたり、盛りだくさんの内容で行いました。 勉強会の動画は下のリンクをクリックしてご覧ください。

甲状腺眼症Facebook患者グループ交流会

2020年5月29日(金)、甲状腺眼症患者グループ+LINE交流会を開催しました。 LINEの音声通話を用いて行いました。 10名近い方にご参加いただき、みんなでいろいろなお話をしました。

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