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一般社団法人
甲状線眼症の医療を前進させる
患者の会
ACTION & ACTIVITIES
甲状腺眼症の医療を前進させるために様々な活動をしています。
また、甲状腺眼症からの回復に加えて、会員のみなさんに本患者の会の活動に参加することで甲状腺眼症の経験を意味ある経験にしてもらいたいと考えています。そして、甲状腺眼症と関わりをもち当患者の会の会員となったからこその経験や出会いをとおして甲状腺眼症の経験を意味あるものとすることができるよう、様々な機会を提供しています。
■患者が甲状腺眼症に対する適切な治療(眼窩減圧術、入院/日帰りでのステロイドパルス、眼へのステロイド注射、放射線治療等)を保険で受けることができるための活動
(例)
・啓発活動
・眼窩減圧術の保険収載に向けた活動
■患者や近親者が甲状腺眼症やその治療に関する必要にして十分な情報を得ることができるための活動
(例)
・甲状腺眼症の勉強会の開催
・ホームページでの情報提供
■患者や近親者が悩みを抱え込まず、他の患者や近親者と情報交換したり、悩みや苦しみを打ち明け合ったりすることができるための活動
(例)
・交流会の開催(オンライン・対面)
・交流・情報交換用スペースの開設
勉強会2023.3
交流会(対面)2024.6
2023.7-8
交流会(オンライン)2023.12
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