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一般社団法人
甲状線眼症の医療を前進させる
患者の会
今よりもっと明るい未来へ
私たちは、甲状腺眼症の患者や近親者の今よりもっと明るい未来をめざし、患者が適切な治療を受けられるようになるための認知活動、疾患に対する情報不足や患者や近親者の孤立を解消するための活動を行っています。
日本国内における甲状腺眼症の医療を前進させること。
具体的には、日本国内において、患者や近親者が次のことが当たり前のようにできるようにすること。
① 患者や近親者が甲状腺眼症やその治療に関する必要かつ十分な情報を得ることができる
② 患者や近親者が悩みを抱え込まず、他の患者や近親者と情報交換したり、悩みや苦しみを打ち明け合ったりすることができる
③ 患者が甲状腺眼症に対する適切な治療（眼窩減圧術、入院／日帰りでのステロイドパルス、眼へのステロイド注射、放射線治療等）を保険で受けることができる
本患者の会のコンセプト
本患者の会は、甲状腺眼症からの回復に加えて会員のみなさんに本患者の会の活動に参加することで
甲状腺眼症の経験を意味ある経験にしてもらいたいと考えています。
そして、甲状腺眼症と関わりをもち当患者の会の会員となったからこその経験や出会いをとおして
甲状腺眼症の経験を意味あるものとできるような機会を積極的に提供しています。
オンライン交流会・対面交流会への参加を通しての出会い
運営メンバーやスタッフ、有志メンバーとしての活動の中での新しい経験
会員としての参加を通しての有意義な時間
本患者の会との関わり、多くを得てもらいたいと考えています。
お知らせ
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